Association Médicale Hendayaise pour les Maladies Rares
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Qui sommes nous ?
L’histoire de l’Association Médicale Hendayaise pour les Maladies Rares est intimement liée à celle de l’Hôpital Marin de Hendaye.
Situé sur la Côte Basque, à proximité immédiate de l’Espagne, l’hôpital Marin de Hendaye est un établissement centenaire appartenant à l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. Depuis sa fondation en 1899, il a accueilli plusieurs populations de patients, à chaque fois en fonction des besoins de santé publique de chaque époque.
Dans les années 1970, l’établissement a accueilli un grand nombre d’enfants ou adolescents souffrant de polyhandicap congénital ou de syndromes psychiatriques variés (dont de nombreux cas d’autisme grave).
Depuis la fin des années 1990, l’hôpital a diversifié sa patientèle et converti une partie de son offre de soins vers des séjours de plus courte durée. Les patients désormais accueillis pour des séjours de répit, de répit-rééducation ou de bilan, sont très souvent atteints de maladie ou de handicap rare, et ce quel qu’en soit l’origine (génétique ou non).
L’AMHMR est issue d’une première association de formation médicale continue (FMC) créée et gérée par des médecins de l’Hôpital Marin (le Dr. Marc Renoux en a été son président pendant de nombreuses années). L’AMHMR a pris le relais en 2008 et a inscrit ses actions dans un thème très mobilisateur pour toutes les équipes de l’établissement, à savoir la maladies rares.
L’association est composée de bénévoles tous issus de l’Hôpital Marin de Hendaye : médecins, paramédicaux, personnels administratifs ou professionnels de l’animation.
L’Hôpittal Marin dispose de deux centres de référence maladies rares, tous deux labellisés par le Ministère en 2004. Le Centre GNMH est spécialisé dans les maladies neuromusculaires et associe les équipes des CHU de Necker, de Garches, de Créteil et de Hendaye fédérées autour du Pr. Estournet (Garches). Le Centre de référence Prader-Willi fait partie intégrante du Centre coordonné par le CHU de Toulouse par le Pr. Tauber.